Eles usaram
Peyton Arens Celebração da Vida Vídeo
Uma mensagem de Jim e Kate Arens
Nosso filho, Peyton Arens, foi diagnosticado com câncer de rabdomiosarcoma em 25 de janeiro de 2013. Peyton corajosamente lutou contra esse câncer por 15 meses. Infelizmente ele faleceu no dia 29 de abril de 2014. Como seria de esperar, nossa família passou um tempo significativo pesquisando não apenas este tipo de câncer raro, mas o câncer infantil em geral. Através desta pesquisa, ficamos muito surpresos e desapontados ao saber como pouco dinheiro é alocado para a pesquisa do câncer infantil. Como resultado, criamos este site para compartilhar essas informações com outras pessoas.
Existem inúmeros artigos e sites disponíveis que fazem um excelente trabalho abordando esta questão. No entanto, em vez de listar todos os artigos e sites, trabalhamos com nosso bom amigo, Sandy Leeds, para resumir os pontos-chave de muitos desses artigos. Você pode encontrar nossos pensamentos abaixo.
Como mencionado acima, o objetivo principal deste site é educar os visitantes sobre a falta de financiamento para a pesquisa infantil. Vários de nossos amigos e familiares nos disseram que gostariam de fazer uma doação para uma organização de caridade em homenagem a Peyton. Existem várias organizações que fazem um ótimo trabalho apoiando a pesquisa sobre o câncer. Neste ponto, nossa família decidiu apoiar a St. Baldrick’s Foundation.
A Fundação St. Baldrick’s só apoia a investigação do cancro infantil. Na verdade, a St. Baldrick’s arrecada mais dinheiro do que qualquer outra organização privada focada em angariar fundos para pesquisas sobre câncer infantil. Em 2012, a St. Baldrick’s arrecadou US$ 33 milhões. Eles fazem um excelente trabalho controlando seus custos gerais. Aproximadamente 82 centavos de cada dólar arrecadado em St. Baldrick’s é direcionado para a pesquisa do câncer infantil. Se você quiser mais informações sobre St. Baldrick’s, por favor vá para o site listado abaixo.
Se você gostaria de fazer uma doação para St. Baldrick’s em homenagem a Peyton, por favor clique no link listado abaixo. Você verá um botão "doar" no topo da página que você pode clicar para fazer uma doação on-line. A St. Baldrick’s é uma organização 501(c)3. Como resultado, suas doações são dedutíveis nos impostos.
http://www.stbaldricks.org/hero-funds/prayingforpeytonNenhum dos fundos arrecadados para a St. Baldrick’s em honra de Peyton será usado para subsidiar os cuidados médicos de Peyton. Os fundos arrecadados em homenagem a Peyton serão usados para financiar pesquisas sobre câncer infantil; especificamente, pesquisas focadas em encontrar uma cura para o câncer de Rhadomyosarcomo. Espero que esta pesquisa não só vai ajudar Peyton, mas também vai ajudar as futuras famílias que têm de lutar contra esta doença horrível.
Numa nota pessoal, estamos muito orgulhosos do nosso filho Peyton. Ele manteve uma atitude positiva durante seus 15 meses de luta contra o câncer. Ele era um lutador e estamos tão orgulhosos de quão corajoso ele foi. Nem uma vez Peyton reclamou nem perguntou "por que eu". Ele inspirou muitos e por isso seremos eternamente gratos. Peyton, nós amamos e sentimos sua falta!
Pesquisa sobre o câncer - Para onde deve ir o dinheiro? *
Com recursos limitados, muitas vezes somos forçados a tomar decisões difíceis. Imagine estar nesta situação horrível.você corre para um edifício em chamas e você só pode salvar uma pessoa. Há uma criança de seis anos e seus avós de 61 anos. Quem você salvaria?
É uma pergunta horrível, mas para a maioria de nós, a resposta seria óbvia - salvaríamos a criança. No entanto, quando você olha como nossa nação investe na luta contra o câncer, parece que tomamos a abordagem oposta - decidimos salvar os avós. Esperávamos que a criança fosse cuidar de si mesma e seguir os avós em segurança. Aqui estão alguns números e ideias para pensar.
O câncer infantil é um problema significativo
- Aproximadamente 13.000 crianças são diagnosticadas com câncer
- O câncer é a maior causa de morte entre as crianças nos Estados Unidos (ocupa o segundo lugar em mortes infantis, atrás
- Uma em cada 330 crianças desenvolve câncer antes
- A idade média das crianças diagnosticadas com câncer é de seis anos
- Uma em cada cinco dessas crianças morrerá de câncer dentro de cinco anos
- A incidência de câncer em crianças aumentou nos últimos 30 anos
- Mais de 40.000 crianças recebem tratamento para câncer a cada ano
- 73% que sobrevivem ao câncer infantil sofrem efeitos tardios, como infertilidade, insuficiência cardíaca e cânceres secundários
O governo federal dedica recursos ao câncer de adultos
- O financiamento federal para câncer infantil é alocado principalmente através do National Cancer Institute (NCI). O NCI faz parte do NIH (Instituto Nacional de Saúde).
- O financiamento do NCI foi de aproximadamente $5.1 bilhões em 2011. Apenas $196 milhões desse financiamento foram para câncer infa
- Financiamento para ensaios clínicos de câncer pediátrico é em torno de US $ 30 milhões.
O Financiamento do NCI não faz sentido
- Uma criança que sucumbe ao câncer perde muitos mais anos de vida do que um adult.
- A idade média de diagnóstico para o câncer infantil é de 6 anos. A idade média de um adulto diagnosticado com câncer é 61. Os pesquisadores falam sobre "pessoas anos de vida perdidos" (PYLL)
- O câncer infantil tem uma taxa de sobrevivência de cinco anos de aproximadamente 80%. Esta taxa de sobrevivência é inferior a muitos dos cancros adultos mais conhecidos e melhor financiados. A boa notícia é que isso é significativamente maior do que a taxa de sobrevivência de 20% na década de 1960.
- O aumento das taxas de sobrevida do câncer infantil pode ser parcialmente atribuído ao progresso feito contra o câncer infantil mais comum, a leucemia linfoblástica aguda. A taxa de sobrevivência para a leucemia era 50 por cento há cinquenta anos e é 94% hoje. Infelizmente, algumas formas de câncer infantil ainda têm uma taxa de sobrevivência de cinco anos inferior a 25%.
- Mesmo as crianças que sobrevivem ao câncer têm problemas (em parte devido ao fato de que os medicamentos adultos são frequentemente usados para tratar crianças com câncer):
- 73% dos sobreviventes têm pelo menos um efeito crônico sobre a saúde
- 42% tiveram um efeito muito grave ou fatal
- 10% desenvolvem câncer secundário
- A pesquisa do câncer infantil depende de financiamento governamental em muito maior medida do que a pesquisa do câncer adulto. Com o câncer adulto, 60% do financiamento vem de fontes privadas; com o câncer infantil, a quantidade de .
Observe a quantidade que o NCI dedicou para cada um dos seguintes cânceres por an
- câncer de próstata -- $10,000
- Câncer de cólon e reto -- $5,000
- câncer de mama -- $2,172
- câncer infantil -- $940
A falta de financiamento tem várias repercussões
- Má detecção precoce
- Poucas opções de tratamento seguras/eficazes
- Falta de terapias concebidas especificamente para crianças
- Problemas de longo prazo que resultam do uso de tratamentos adultos para crianças
- Poucos ensaios clínicos
- Longos períodos de tempo entre testes de terapias para adultos em crianças
Por que a pesquisa de câncer infantil é subfinanciada?
- Auto-defesa não é possível
- Há significativamente mais casos de câncer adulto do que o
- O câncer infantil é mais aleatório (não relacionado ao ambiente ou comportamento), portanto o problema é mais difícil de identificar
- O câncer pediátrico não é lucrativo para as empresas farmacêuticas. O custo de levar um medicamento com sucesso ao mercado foi estimado em US $ 800 milhões (devido a todas as falhas e ao longo processo de aprovação.
Podemos quantificar o resultado do subfinanciamento. De 1948 a 2003, o FDA aprovou 120 novas terapias contra o câncer para adultos. Nos últimos 20 anos, o FDA aprovou inicialmente apenas um medicamento para qualque câncer infantil. crianças da América merecem melhor.
Em suma, há uma
Algumas organizações não estão ajudando tanto quanto você pode pensar
- No ano fiscal de 2011, a American Cancer Society (ACS) teve mais de $953 milhões em receita e gastou quase $947 milhões
- Naquele ano, eles gastaram aproximadamente US$ 8,7 milhões em pesquisas sobre câncer infantil
- Os US $ 8,7 milhões que eles gastaram são menos de 1% de suas receitas e é aproximadamente 8% do valor que eles gastaram em pesquisa durante 2011
- Em resumo, a Sociedade Americana do Câncer faz muitas coisas excelentes no que diz respeito à conscientização, fornecendo informações e promovendo pesquisas, mas menos de um centavo de cada dólar doado ao ACS é gasto diretamente na pesquisa do cânce
Outras organizações enviam a maior parte de seu dinheiro para a pesquisa do câncer pediátrico
27.000 mães e pais ouvirão as palavras "seu filho tem câncer" este ano. Estas palavras colocam a criança e a família na situação mais difícil que já enfrentaram. Esses grupos ajudam a apoiar essas famílias durante esse momento difícil e concentram seus esforços na pesquisa do câncer infantil para encontrar uma cura para essa doença horrível.
- St. Baldrick's
- Sean Hanna Fundação
- Alex's Lemonade Stands
- CureSearch
- A Fundação Rally para Pesquisa de câncer infantil
- Cookies for Kids Cancer
- Bear Necessities
- B+ Foundation
- Outros listados no KidsCancerFight.org
Artigos de pesquisa em câncer infantil
Se você gostaria de ler alguns artigos que lhe darão mais informações sobre a falta de financiamento para a pesquisa do câncer infantil, listados abaixo estão os links para os artigos e sites que fazem um bom trabalho abordando esta questão.
- http://curechildhoodcancer.ning.com/m/discussion?id=2253982%3ATopic%3A92999
- http://www.forbes.com/2008/09/11/pediatric-cancer-philanthropy-oped-cx_hj_0912jonsen.html
- http://www.acco.org/Information/AboutChildhoodCancer/ChildhoodCancerStatistics.aspx
- http://www.amandarileyfoundation.org/childhoodcancerfacts.htm
* A maioria dos dados mencionados acima vem de vários artigos e sites. Se houver alguma informação listada acima que você acredita ser imprecisa, por favor envie um e-mail para.